Отказ от ребенка дауна в роддоме

Мы подготовили ответы на вопросы по теме: "Отказ от ребенка дауна в роддоме" с комментариями специалистов. Уточнить данные на 2020 год можно у дежурного консультанта.

От детей с синдромом Дауна отказываются еще до родов

Количество беременных женщин, которым ставят диагноз «синдром Дауна плода», за последние 20 лет выросло в три раза. Девять из десяти женщин с этим диагнозом выбирают аборт. Это данные исследования по Англии и Уэльсу, но они отражают мировую тенденцию

Поделиться:

Акушер-гинеколог Александра Борисова рассказывает, что лет двадцать назад беременных старше 35 лет было всего 10-15%, а сейчас их уже 30%. Главный фактор риска — возраст родителей, поэтому полученные в Англии результаты прямо связаны со старением «популяции беременных».

Памятуя бурные дискуссии о результатах скрининга на синдром Дауна на материнских форумах и в СМИ, спрашиваю Александру, какова вероятность ошибиться и убить здорового ребенка. Она говорит, что есть два теста: скрининг и инвазивный генетический тест. Все вопли обычно раздаются по поводу скрининга, который не дает ответа на вопрос, есть ли у плода синдром Дауна. Он лишь указывает на вероятность, которая составляет 2% — это примерно в 2,5 раза больше, чем обычно. Инвазивный тест (это когда от ребенка отщипывают кусочек, чтобы сделать генетический анализ тканей — «биопсию хориона») никогда не ошибается. И этот метод не менялся за последние 20 лет.

«Если женщина идет делать скрининг, ее должны проинформировать, что это такое, что этот тест может и чего не может, — говорит Александра Борисова. — И если ты делаешь скрининг сознательно, то, получив плохие результаты, делаешь биопсию хориона — вопросов, нужно это или нет, не возникает».

А дальше нужно принимать решение: готовиться к рождению больного ребенка или избавляться от него. Этот вопрос уже не относится к ведению медиков, и на этом этапе должны подключаться психологи. В России их не так много. На детях с синдромом Дауна и их семьях специализируется фонд «Даунсайд Ап». На вопрос о задачах мне ответила Наталья Ригина. «Мы никогда не агитируем, — говорит она, — наша позиция профессиональная: оказать психологическую и информационную помощь». С пренатальными диагнозами фонд начал работать недавно, а с уже рожденными детьми работает около семи лет. По его наблюдениям, в Москве количество «отказников» сократилось, и сейчас в семьях остается половина детей с синдромом Дауна.

По России, как обычно, статистики нет. Зато есть французские исследования, по которым хорошо заметно, как количество детей с синдромом Дауна увеличивается в низких социальных слоях и уменьшается среди людей с образованием и высоким доходом — в два раза. Причин сразу несколько: чем образованнее женщины, тем позже они рожают и тем чаще делают пренатальные тесты. Есть и еще один фактор, самый важный: они гораздо чаще отказываются от больных детей.

КОНСУЛЬТАЦИЯ ЮРИСТА


УЗНАЙТЕ, КАК РЕШИТЬ ИМЕННО ВАШУ ПРОБЛЕМУ — ПОЗВОНИТЕ ПРЯМО СЕЙЧАС

8 800 350 84 37

Отказ от ребенка инвалида (с синдромом Дауна)

По статистике, несмотря на наличие в медицинских учреждениях современного оборудования для перинатальной диагностики, подавляющий процент женщин узнает о диагнозе своего ребенка лишь после его рождения. Зачастую врачи предлагают матери, находящейся в шоковом состоянии, сделать молниеносный выбор: забрать ребенка домой, или отказаться от него.

Некоторые права родителей ребенка – инвалида

Как гласит Семейный кодекс РФ, родительские права — неотчуждаемы. То есть, родители ребенка обязаны воспитывать и содержать его до совершеннолетия, вне зависимости от того, является он инвалидом с рождения, или нет. Отказаться от своих родительских прав возможно только через суд, в том числе и от прав на ребенка с синдромом Дауна.

Однако, в соответствии со ст. 9 Закона «О социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов» № 122-ФЗ от 02.08.1995 г., по желанию родителей, ребенок — инвалид может быть помещён на постоянное проживание в специализированное медицинское учреждение.

Но всё дело в том, что в нашей стране такие учреждения для детей до четырех лет все без исключения являются сиротскими. Поэтому ребенок должен иметь статус оставшегося без родительского попечения, а это возможно только в том случае, если родители откажутся от него.

Как поддерживает государство

Татьяна Черкасова уверена: за десять лет жизни ее детей многое изменилось к лучшему.

  1. Сегодня каждая семья с ребенком-инвалидом получает от государства ежемесячную выплату в размере 23 тысяч рублей (такова общая сумма финансовой поддержки при условии «неработающий родитель»).
  2. Дети получают бесплатную помощь дефектологов, психологов в реабилитационных центрах.
  3. Снижается нагрузка на оплату коммунальных услуг — семья платит только 50% от общей суммы в квитанции, остальное компенсирует бюджет.

— Люди теперь понимают, что не останутся одни, более здраво подходят к ситуации рождения, во многом благодаря журналистам, которые рассказывают о нас и о «солнечных» детях, — это неоценимая помощь.

Впрочем, в организации говорят, что у семей остается много других проблем, устранением которых надо заниматься. По-прежнему много сил уходит на то, чтобы пользоваться льготами — постоянно приходится что-то доказывать, подтверждать.

— Генетический центр заблаговременно ставит семью в известность о существовании нашей организации и настойчиво рекомендует связаться с нами, чтобы получить консультацию. Раньше на первую консультацию приходили семьи-привидения, на них не было лица — они были закрытыми напрочь или, наоборот, в истерике. Сейчас, когда я первый раз звоню семье, в которой только-только родился такой ребенок, мама со мной разговаривает, как ни в чем не бывало: говорит активно, смеется, вопросы задает.

Продолжать беременность, несмотря на диагноз

— Мы пошли в генетический центр к специалистам, потому что каждый ребенок с синдромом проходит через эту организацию. Приняли нас настороженно — мол, что нужно этим сумасшедшим женщинам?! Они-то привыкли, что родители приходят к ним и начинают требовать, качать права, а мы пришли с какими-то предложениями.

Первое, что они предложили генетикам — сделать качественную справочную информацию с контактами их организации. Объясняли: делается это, чтобы родители могли обмениваться опытом, адаптироваться к новой жизни и знали, как живут и на что реально способны их дети, а чего не могут.

Специалисты отмечают, что когда перинатальная диагностика вышла на высокий уровень, первые три года был резкий спад рождаемости детей с синдромом, а потом она столь же резко выросла.

Люди, уже достаточно проинформированные о заболевании, стали осознанно продолжать беременность, даже зная о последствиях.

Одна из причин: сдвинулось время рождаемости — многие женщины приходят к решению иметь ребенка после 30 лет. И когда они сталкиваются с тем, что вынашивают ребенка с синдромом Дауна, то зачастую понимают: возможно, это у них единственный шанс родить. К тому же все они до последнего надеются, что медики ошиблись и что все еще может быть хорошо.

Также многие женщины по религиозным соображениям не желают прерывать беременность, причем речь идет не только о православных, но и об исповедующих любую другую религию.

Но самое главное: люди, которые принимают решение о продолжении беременности «несмотря ни на что», понимают, что будут получать помощь, что не останутся одни.

Отказ в интернате

Надо заметить, что администрация Дома ребенка, жалея родителей, зачастую лояльно относится к редкому посещению ими детей с синдромом Дауна, поскольку заявление о согласии на усыновление является допустимым документом для нахождения в их стенах ребенка-инвалида. Достигнув 4-х летного возраста, ребенок с синдромом Дауна переводится в Психоневрологический интернат для детей-инвалидов.

Читайте так же:  Ситуация защита прав и интересов детей

В отличие от дома ребенка, здесь более строгие правила, регламентирующие условия законного пребывания детей: либо родители регулярно навещают ребенка, покупают лекарства, необходимое дополнительное питание и т.п., либо они в обязательном порядке будут лишены судом родительских прав.

Самым правильным решением будет, даже если вы не навещали ребенка ранее и не были лишены родительских прав, по прошествии 4 лет с момента рождения, позвонить или придти в Дом малютки, что бы узнать, в какой именно интернат его переведут.

После этого можно съездить туда, что бы спокойно обсудить с администрацией все вопросы, которые вас волнуют. Возможно, целесообразнее будет написать добровольное согласие на лишение родительских прав, так как в большинстве случаев, оно неизбежно. Так, по крайней мере, вы сможете избежать необходимости присутствия в суде.

Многие родители, ссылаясь на то, что они написали отказ от ребенка — дауна, искренне удивляются и противятся тому, что спустя 4 года им начинают звонить, присылать письма с просьбой явиться в интернат или судебные повестки. Поэтому, что бы подобный поворот событий не оказался психологической травмой, еще раз оцените важность грамотного и спокойного отношения к ситуации, насколько бы трагичной она не казалось.

«Раньше к нам приходили семьи-привидения». Почему за год уральские родители ни разу не отказались от ребенка с синдромом Дауна

Я была уверена, что мой ребенок здоров

— Во время беременности я ничего не знала о патологии, скрининги тогда делали только женщинам с 35 лет. Как только Сева родился, я сразу спросила акушерку: «У сына нет синдрома Дауна?» — вспоминает Татьяна. — Я была уверена, что у меня здоровый ребенок, но сама не понимаю, почему спросила об этом.

Лишь через месяц Черкасовы пришли в генетический центр, откуда их сразу отправили на анализ. «Есть какие-то подозрения?» — поинтересовалась она, но только после анализов все поняла — ее пригласили на объявление диагноза и очень корректно, осторожно сказали, что у ребенка синдром Дауна. Но протянули жуткого качества ксерокопию буклета со страшными фотографиями: «Почитайте в коридоре и верните, у нас один экземпляр».

Она в тот момент не видела света от слез, дыхание перехватывало, а ее просили посмотреть, почитать и вернуть какую-то брошюрку!

До этого момента она ничего не знала о синдроме. Впрочем, и сейчас женщины часто рожают таких детей, узнавая об их врожденном генетическом заболевании лишь после родов.

В это же время несколько семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, уже пришли к мысли о том, что необходимо создавать организацию, которая объединяла бы таких родителей, помогала им. Татьяна Черкасова была с ними знакома — ей предложили войти в состав учредителей и доверили стать председателем. Так и появилась СРОО «Солнечные дети». Сегодня она объединяет 380 семей не только из Свердловской области, но и из Ханты-Мансийска, Воронежа, Перми, Кургана, Тюмени и других российских городов.

Отказ в Доме ребенка

Самый важный вопрос, на который должны себе ответить родители ребенка с синдромом Дауна, решившие отдать его на воспитание в сиротское учреждение – готовы ли они хотя бы изредка навещать там ребенка и оказывать помощь в его содержании, или же предпочитают ничего не знать о ребенке и забыть о его существовании. В зависимости от этой позиции, возможны два варианта дальнейшего развития событий:

  1. Родители пишут отказ от ребенка — инвалида, который, фактически, является согласием на его усыновление. Поскольку, это согласие не отменяет обязанностей родителей по содержанию и воспитанию своего ребенка, они должны будут минимум один раз в 6 месяцев навещать его в Доме ребенка и изредка приносить передачи в виде памперсов, лекарств или фруктов.
  2. Родители пишут добровольное согласие на лишение их родительских прав. В этом случае, они могут не навещать ребенка ни разу в жизни. Мало того, им даже не придется идти в суд – решение будет принято без их присутствия. Однако лишение родительских прав вовсе не освобождает от содержания своего ребенка до его совершеннолетия (ст. 71 СК РФ), поэтому судом в обязательном порядке будут взысканы алименты в размере 25% всех доходов родителя.

Если же мать или отец, дав согласие на усыновление ребенка, не посещали его и не оказывали материальную поддержку Дому ребенка в его лечении и содержании– сиротское учреждение может подать иск в суд, и родители будут лишены прав со всеми вытекающими из этого последствиями.

Если бы заранее знать

— 80% семей получают информацию, что у них будет ребенок с синдромом Дауна, до родов, — рассказывает главврач клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребенка» Елена Николаева. — И у них есть возможность все обдумать, обсудить.

Во время первой беседы будущим родителям объясняют, с чем они будут сталкиваться в повседневной жизни. У сына Татьяны Черкасовой, к примеру, в четыре месяца началась эпилепсия. Ни один врач не сказал ей, что четыре процента детей с синдромом Дауна находятся в группе риска по эписиндрому. А у сорока процентов родившихся — еще и пороки сердца.

— И если бы мне в свое время кто-то дал инструкцию, которую мы сейчас всем раздаем, я бы сходила и сделала энцефалограмму головного мозга, которая выявила бы эпиактивность — тогда я бы знала, что малышу запрещены массажи, магнито- и электролечение. А мы сделали массаж и у нас начались приступы. Поэтому мы сейчас делаем все, чтобы буквально в первый месяц связаться с семьей и избежать того, с чем многие сталкивались прежде.

Но даже узнав, что мой Сева теперь с эпилепсией, я не оставила работу — я уже руководила организацией и вместе с помощниками мы добивались результатов. Я находила способы работать, привлекала няню. 90% наших детей сейчас посещает обычные детские сады. Правда, воспитатели боятся таких детей, но отказаться от того, чтобы в их группу ходил такой ребенок, не имеют права. Чтобы не было недопонимания, мы просим родителей подготовить для воспитателей презентации о своем ребенке. Также рекомендуем несколько раз прийти с ребенком в группу и дать возможность и педагогу, и детям познакомиться друг с другом. Показать, что умеет ребенок, как он себя ведет.

Например, дети с синдромом любят порядок. Если такой ребенок взял игрушку в определенном месте, то вернет он ее сюда же, не бросит. Мало кто из них будет падать на пол, устраивать истерику, биться ногами и руками. Но у таких детей замедленная реакция, поэтому воспитателю, который требует от малышей все делать быстро, может быть сложно.

В 2008 году на Среднем Урале родилось 54 ребенка с синдромом и лишь 8 из них (15%) остались в семьях. С момента появления организации «Солнечные дети» свердловские генетики стали вести статистику — сколько родилось, сколько отказов, сколько детей осталось в семье, сколько умерло — к сожалению, некоторые дети появляются с врожденными пороками, несовместимыми с жизнью.

Но с 2012 года количество отказов стало снижаться, в 2017 году отказников оказалось всего 8%, а в 2018 году отказов не стало.

— Когда генетики об этом сказали, у меня два дня была просто эйфория, — признается Татьяна Черкасова и озвучивает еще одну интересную цифру: 11 детей с синдромом, от которых родители когда-то отказались, за эти годы вернулись в свои кровные семьи. Говорят, одну девочку родители забрали из детдома, когда ей исполнилось 11 лет! Еще шестерых малышей из детских домов взяли под опеку, один из них усыновлен.

Читайте так же:  Когда можно получить материнский капитал после рождения

Учеба для «необучаемых»

Девятнадцатилетний Иван Мамыкин, родившийся с синдромом Дауна, живет сегодня с сестрой — родителей у них нет. Юноша самостоятельно сдал экзамены по общеобразовательной программе за девять классов школы и поступил на техника-технолога общественного питания в колледж.

Говорит, любимыми предметами в школе были история и литература, а также иностранные языки.

— Мне нравится классическая музыка, а сейчас я активно изучаю языки — французский, немецкий, украинский и итальянский, — рассказывает он, добавляя, что после получения диплома надеется устроиться поваром-кондитером, чтобы печь сладости.

До недавнего времени в Свердловской региональной общественной организации инвалидов «Солнечные дети» был проект «Я могу», в рамках которого у подростков была возможность поучаствовать в тех или иных видах работ, чтобы они могли понять, подходят они им или нет. Пока проект приостановлен, но как только найдутся средства для его финансирования, его обязательно возобновят.

С трудностями придется столкнуться и семнадцатилетней Наталье Сединкиной из города Заречный. Девушка отучилась в обычной общеобразовательной школе по коррекционной программе, живет с родителями, осваивает английский язык и мечтает стать экскурсоводом — «чтобы водить людей по нашему маленькому и очень красивому, уютному городу».

— В 2007 году наших детей не принимали даже в коррекционные школы и ставили клеймо «необучаемый», а сейчас они посещают обычные средние школы, поэтому новое поколение, родившееся с этим синдромом, имеет все шансы на успех, — уверена Татьяна Черкасова. — В отличие, кстати, от своих уже взрослых предшественников — те не учились в общеобразовательных школах, зачастую не умеют читать и писать и обречены на то, чтобы всю жизнь провести в четырех стенах.

От того, готовы ли мы объяснять, зависит отношение к нашим детям

В 2014 году двое старших сыновей Черкасовых уже начали жить своей жизнью. Татьяна стала замечать, что младший сын ходит и ищет детей, с которыми мог бы пообщаться. Так в ее семье появился усыновленный Даниил — мальчик того же возраста, что и Сева.

Знакомство друг с другом у Евсея и Даниила не было простым — оба интересовались и опасались друг друга. Сева два дня держал маму за руку и всюду ходил за ней.

Татьяна с детьми

— Даня меня невероятно поддерживает, — рассказывает Татьяна. — А у Севы, кстати, кроме синдрома, выявлено еще и расстройство аутистического спектра — ребенок у меня очень сложный. Еще до появления Даниила он очень сложно относился к смене обстановки, к поп-музыке, к большому количеству людей. Когда слышал современную музыку, начинал дико кричать. Помню, однажды мне очень надо было заехать в большой хозяйственный торговый центр, купить что-то. В магазине я его посадила в тележку, и мы пошли — громко играла музыка, было много цветных ценников, рекламы. И он начал истерить. Я понимала, что сделать дело мне все равно надо, поэтому не могла его успокаивать — надо было максимально быстро все закончить. Увидела консультанта — у девушки была паника в глазах, хотя видела, что она очень хочет помочь. Я объяснила, что ребенок у меня проблемный, и она все поняла и на кассе нашла меня, подарив небольшую мягкую игрушку. То есть когда я нормально отреагировала на человеческую тревогу, объяснилась, меня поняли!

По словам Татьяны, не обижается она и на косые взгляды.

— Это вопрос внутренней дисциплины, но если мы видим ребенка с большим родимым пятном на лице или еще что-то неординарное, то взгляд автоматически приковывается, — размышляет женщина. — И большинство людей смотрят — да, может, они делают это некорректно, но чаще всего из благих побуждений. И от того, как мы, родители, к этому относимся, насколько доброжелательно мы готовы все объяснить, зависит отношение окружающих, в том числе и к нашим детям.

Максим Гусев, Свердловская область

Почему родители не отказываются от детей с синдромом Дауна

ya-2.jpg»/>Иногда так бывает, что после девяти месяцев счастливого ожидания ребёнок приходит в этот мир, но его появление на свет становится вдруг для родителей не радостью, а шоком, потому что малыш этот – с лишней, 21 хромосомой. И услышав слова врачей «у вашего ребенка синдром Дауна», в большинстве случаев родители принимают решение отказаться от него.

Но отказаться от собственного ребёнка – это не мусор на помойку вынести: выбросил и забыл. Очень часто после того, как оба родителя согласованно принимают такое решение, у них начинается абсолютно новая и трагичная жизнь! Сомнения, слёзы, горе по оставленному ребёнку – вот только эмоциональная составляющая этой беды. А ведь есть ещё и формальные юридические «шипы», которые вонзаются в родительские раны.

Екатерина и малышка Вика

Сейчас двухлетняя Вика живёт с мамой, папой и старшей сестрёнкой. Она любима, окружена заботой и вниманием. Но сразу после рождения шок её родителей от услышанного диагноза – синдром Дауна – оказался настолько велик, что было принято решение от ребёнка отказаться. Разум заставил папу и маму подписать в роддоме заявление об отказе, а также заявление о согласии на усыновление их ребёнка другими людьми. Однако материнское сердце не могло со всем этим смириться, Екатерина продолжала навещать свою дочку – сначала в роддоме, а потом в Доме малютки. Навсегда оставить свою дочку на деле оказалось куда сложнее, чем подписать бумагу об отказе. Однако и с формальностями было далеко не покончено.

Екатерина, мама Вики:

– Через какое-то время в дом моей бабушки (прабабушки Вики) пришла инспектор из отдела опеки Железнодорожного района и заставила всех моих родственников и родственников мужа (наших родителей, моего брата, мою бабушку) написать заявления о том, что мы все знаем о ребёнке, который находится в Доме малютки, и не собираемся его забирать. И если наши родители всё знали, то брат был не в курсе, для него это стало неприятным удивлением. Мы не особенно освещали эту тему, для всех непосвященных была совсем другая, самая печальная версия случившегося. И мне снова пришлось писать эти страшные слова « отказываюсь от своего ребёнка» и снова переживать ужас от расставания с дочкой: «Я, такая-то, отказываюсь от такой-то, по причине…», «Я даю своё согласие на усыновление моего ребёнка другими…»

После очередного стресса Екатерина решила, что уже теперь-то все бумажные формальные кошмары окончены. Она оформила все документы и разрешения для посещения дома малютки и стала навещать Вику почти каждый день. Страдающая мама начала потихоньку смиряться с ситуацией, как вдруг – повестка в суд.

– Когда я пришла на заседание, и судьи, и специалист из отдела опеки были этому крайне удивлены: ранее никто из родителей не приходил на такие слушания, и ребенку просто присуждался статус отказника, назначалась пенсия. Моё появление стало для них неожиданностью, а когда я рассказала, что продолжаю общаться с ребёнком, мне было сказано: «Тогда забирайте девочку из дома малютки, зачем было писать отказ?» Мне поставили условие, что либо я посещаю ребенка, как и положено, не чаще одного раза в месяц, либо меня будут лишать родительских прав. Я не знала, куда деваться от своей беды, стыда и ощущения, что ничего уже исправить нельзя. К счастью, юрист из отдела опеки пошла мне навстречу. Был объявлен перерыв, и когда мы вышли, она сказала: «– У нас такое в первый раз, что мама приходит на суд. Давайте сделаем так: вы говорите, что вы ребенку не помогаете, не ходите и не общаетесь с ней, и мы просто присваиваем ей статус отказника и назначаем пенсию. Но вас это никак не коснётся – вы просто продолжайте ходить к ней, да и всё. »

Читайте так же:  Новости аригус село кика лишение родительских прав

Случай этой семьи, когда маму вызвали в суд, на самом деле единичный: действительно, несколько лет назад в некоторых районах по усмотрению местных органов опеки подобные отказы должны были пройти ещё и через судебные заседания. Но в большинстве случаев этого не происходит.

Так что же, получается, что у родителей, которые решили оставить своего ребёнка, нет никакого наказания, кроме суда собственной совести и материнской любви? И всё же не спешите выносить приговор этим родителям. Как говорится, не суди да не судим будешь. Ведь чаще всего дети с синдромом Дауна рождаются в обычных семьях – дети эти желанные и долгожданные. Но как только вслух произносится диагноз, все врачи начинают убеждать оглушённую бедой маму, что такой ребёнок – обуза для семьи, овощ, инвалид, который навсегда прикуёт к своей постели мать и отца. Да ещё и общественное мнение играет на руку таким настроениям. И родители решают отказаться от малыша. Для родителей эта ситуация в психологическом плане тяжелее, чем если бы ребенок умер – это наказание будет потяжелее, чем любой приговор суда. И именно поэтому нельзя давить на маму в момент, когда ей нужно принять решение. А когда она его примет – поддержать при любом раскладе.

Ольга, Александр и маленький Матвей

Когда Ольга и Александр узнали о том, что у них будет второй ребёнок (первой дочке ещё не было двух лет), они долго сомневались. Но в конце концов было принято решение сохранять беременность. Возможно, ещё и из-за этих сомнений справиться с потрясением от диагноза маме оказалось намного сложнее. В ту минуту ей очень крайне требовалась поддержка врачей…

Александр, папа Матвея:

– Врачи стали давить ей на психику, нагнетать обстановку, советовали отказаться от ребёнка. Соседки по палате шептались и переглядывались. Ребёнок не брал грудь, не сосал молоко, Ольга постоянно плакала. На третий день жена сломалась, настояла на том, что бы я забрал её. И в этот момент акушер-гинеколог, которая вела за ней наблюдение, повела себя непрофессионально и очень некорректно: она просто сорвалась на Ольгу, сказав: « Ах, так? Вы хотите сбежать, тогда давайте паспорт и пишите отказ от ребёнка – больше вы его не увидите!» А ведь моей жене в тот момент, возможно, просто необходимо было на какое-то время переключиться, побыть одной, проанализировать всё и лишь потом принимать решения. Ей просто необходимо было время, чтобы принять ситуацию. А тут она сразу оказалась под жёстким давлением, практически шантажом – даже я был в шоке от подобных действий, врач не должен делать подобных шагов и ошибок.

Эта ошибка привела к тому, что мама не смогла принять своего ребёнка. Никакие уговоры на тот момент не помогли. И тогда Александр сделал то, что должен делать настоящий отец – он принял решение забрать сына и воспитывать его самому.

Александр, папа Матвея:

– Огромные сомнения были у всей семьи. Однако постепенно я преодолел сопротивление со стороны своих родителей, меня очень сильно стала поддерживать тёща, мама моей жены. Я перелопатил огромное количество информации, говорил с генетиками. Одна моя знакомая-дефектолог работала с такими детьми, и она стала первой, кто подтолкнул меня к этому важному шагу – забрать сына домой. Второй толчок я получил от коллеги по работе: она мама-одиночка, и воспитывает двух сыновей-близнецов, один из которых – инвалид. И вот она дала мне много ценных юридических советов в этом направлении.

Всё это время ребёнок был сначала в роддоме, потом его перевели в детскую больницу. Потом сделали крайне важную операцию на сердце (у него был врождённый порок). Я был счастлив, когда всё прошло благополучно. И постоянно держал маму в курсе всего происходящего с её ребёнком. Но, к сожалению, шоковое состояние у неё пока не прошло.

Сейчас Матвею 5 месяцев. Я живу с сыном отдельно от жены и нашей старшей дочери. Но мы пытаемся наладить контакт друг с другом. Было много разговоров. Не всегда приятных, конфликтных, часто бывают недопонимания. Иногда кажется, что надежды на примирение нет. Я ничего не загадываю, но всё же изредка возникают разговоры о том, что семья должна воссоединиться. Я люблю свою жену и хотел бы, что бы мы снова жили вместе, дружно.

Видео (кликните для воспроизведения).

Александр отлично справляется с ролью папы-одиночки. По будням с утра до вечера он работает, а с Матвеем нянчится бабушка. Зато с шести вечера пятницы и до утра понедельника папа и сын остаются на полном попечении друг дружки.

Александр, папа Матвея:

– Все выходные дни – мои. Максимально стараюсь решать все проблемы сам. Первое кормление, второе, третье. Сейчас мы уже перешли на четырёхразовое: держу его на руках, с бутылочкой, и жалею о том, что природа не дала возможности мужчинам выкармливать грудью своих детей. Не знаю, откуда у меня такой материнский инстинкт! И всё же природу не обмануть: мужчине никогда не дать ребёнку материнской ласки, нежности и всех этих беспричинных поцелуев и объятий. Я не осуждаю маму Матвейки. Каждый сам пишет свою судьбу, моя – быть сейчас рядом с сыном. А как будет дальше, я пока просто не знаю. Пусть время всё расставит по своим местам, а Бог даст нам всем силы, разума и терпения.

Человек не машина – постепенно в сознании происходят перемены, которые дают возможность, так или иначе, примириться с произошедшим. И к счастью, отказ – дело обратимое. И у родителей всегда остаётся шанс изменить ситуацию.

Еремеева Татьяна Леонидовна, заведующая отделением профилактики безнадзорности несовершеннолетних:

– В прошлом году начал работать международный проект «Мама + Екатеринбург», в котором задействованы все учреждения социальной защиты, все центры помощи семье и детям. Вот уже пять лет я являюсь специалистом социальной опеки в 20 роддоме. К сожалению, во многих других роддомах это не принято – социальные структуры туда не вхожи, и с отказами работают только непосредственно юристы больниц. А у нас как-то вот сложилось, и с юристами нашли общий язык, и заведующий отделением родовспоможения был заинтересован в том, чтобы такая профилактическая работа велась.

Основная цель первой встречи с мамой, которая собирается оставить ребёнка в роддоме – выяснить причину отказа, подключив все ресурсы, – действительно ли названа настоящая причина, либо это какое-то скоропалительное решение женщины? Мы, бывает, по 3-4 часа с одной женщиной беседуем, разговариваем в роддоме – психолог, юрист, я как специалист социальной службы – и плачем вместе, и ругаемся – всё бывает. Предлагаем все варианты, независимо от того – синдром Дауна или его нет. В моей практике никогда такого не было, что бы я уговаривала оставить ребёнка в роддоме, пусть даже он и с синдромом Дауна.

Родители должны понимать, что отказ от ребенка – это очень тяжелая процедура, как с формальной юридической стороны, так и с психологической.

История маленькой «солнечной» Вики завершилась, вернее – продолжается в совершенно счастливой и гармоничной обстановке. Пройдя через все стадии переживаний, сомнений и надежд, родители наконец-то поняли, что ребёнок с синдромом Дауна – это всего лишь особенный ребёнок, но это – их любимая, желанная и долгожданная дочь! Поэтому спустя 11 месяцев они написали отказ от своего отказа, и вся семья наконец-то оказалась вместе.

Читайте так же:  Мать одиночка двойняшки

Пятимесячный Матвей сегодня живет дома рядом со своим папой, бабушкой. Его старшая сестрёнка рассказывает друзьям о своём братике Матвейке, а мама всё чаще говорит о том, о чём пока можно только мечтать. В ближайшее время Матвею предстоит ещё одна операция на сердце, но Александр свято верит в то, что все пройдет благополучно, и, в конце концов, всё будет хорошо. И как знать, возможно, скоро звёзды сложатся таким образом, что вся семья обретет счастье быть вместе.

Возможно, приди к этим семьям нужная информация вовремя, не напугай этих мам домыслы и мифы о синдроме Дауна, всё было бы по-другому. Но… каждому человеку даётся испытаний ровно столько, сколько он сможет вынести. И, возможно, каким-то родителям необходимо пройти именно такой путь, что бы достичь своего счастья и согласия. Главное знать, что помощь есть рядом.

История возвращения: как не отказаться от ребенка с синдромом Дауна

МОСКВА, 21 мар — РИА Новости, Лейла Хамзиева. Ребенок необучаем, не сможет долго жить без специального ухода, никогда не будет испытывать настоящей привязанности к своим родителям и близким, возможно, будет агрессивен — такой поток штампов обрушивается на голову родителей, чьи дети родились с синдромом Дауна. О том, как удалось перебороть страх и не отказаться от необычного ребенка, рассказала мама девочки с синдромом Дауна.

Международный день человека с синдромом Дауна отмечается ежегодно 21 марта по инициативе Всемирной ассоциации Даун Cиндром, начиная с 2006 года. Двадцать первый день третьего месяца был выбран, чтобы показать, что синдром Дауна связан с тремя копиями 21-й хромосомы.

Роковой шаг

Беременность 19-летней Анастасии Даунис протекала спокойно и без патологий. Будущая мама рисовала в своем воображении идиллические картины того, как будет нянчить прелестного карапуза, словно сошедшего со страниц глянцевых журналов. Но первые минуты после рождения дочери Даши подарили вместо радости мрачные опасения. «У врачей появилось подозрение, что у малышки синдром Дауна, потом диагноз подтвердился», — вспоминает Анастасия.

Все происходило в роддоме, в четырех стенах больничной палаты. Мать и ребенка разъединили, врачи словно приняли решение вместо Анастасии. «На меня оказывали большое давление сотрудники роддома. Не было практически никакой информации, я даже на руки ее взять не могла, нам не давали видеть друг друга. Я помню, как всем мамочкам в палате принесли детей, а мне нет. Я ушла из роддома без Даши», — рассказывает женщина.

По словам Анастасии, врачи в роддоме держали ее словно под колпаком. Даже с мужем она увиделась только в день выписки, когда документы на отказ уже были подписаны. «Мы даже не посмотрели друг другу в глаза, не обсудили, что нам делать дальше…», — вспоминает женщина.

Однако Анастасия не смогла забыть ребенка, от которого отказалась. «Я ездила и навещала ее в доме малютки. Я наблюдала за ней и видела, что она очень активно развивается. Спустя год я ушла в отпуск и перевезла Дашу на месяц домой, обратно уже увезти не смогла», — говорит женщина. Супруг поддержал решение Анастасии.

Сразу, как только девочка вернулась домой, родители определили ее в центр «Даунсайд Ап», где Даша проходила программу индивидуальной ранней помощи для ребенка с синдромом Дауна. Сейчас Даше 13 лет, она охотно помогает маме ухаживать за младшей сестренкой Анечкой. «Если есть возможность кому-то помочь, проявить заботу — Даша с мигалками мчится всем помогать. Я даже думаю, что это когда-нибудь могло бы стать делом ее жизни — такие вещи, с особенностями ее развития, для нее доступны», — говорит Анастасия.

А ведь когда-то девочку сравнили со сломанной игрушкой. «Врачи мне так и сказали – бракованные игрушки иногда возвращают обратно», — признается женщина.

Солнечное небо

Со временем обида на врачей прошла. «Мы как-то были с Дашей на приеме в Институте педиатрии, так у врача глаза квадратные стали, когда он увидел, что Даша сама может и раздеваться, и одеваться. Медик призналась, что их в институте учили по картинкам из советской энциклопедии, на которых изображены дети с синдромом Дауна с ужасными лицами, выпавшим языком. Конечно, это, наверное, и сейчас есть, но это дети из детского дома, а не из семьи. Ведь любовь и родительское внимание ничто не заменит, и они творят чудеса», — говорит она.

Сейчас 13-летняя Даша учится в общеобразовательной школе, на базе которой была создана инклюзивная площадка. «В школе два особых класса, в нашем учатся пятеро детей. У нас нет определенной программы, учителя ориентируются на возможности детей. Такие уроки, как чтение, математика, русский язык ребята изучают в своем классе, а на рисование и музыку ходят со своими здоровыми сверстниками», — говорит Анастасия.

Сегодня женщина признается, что никогда не отказалась бы от своего ребенка. «У меня и мыслей таких не было, мне их уже в роддоме подкинули: ты молодая, от тебя все отвернутся, лучше второго рожай и не думай. Они меня испугали, но то, что у нас появилась возможность вернуть ребенка – большое счастье», — признается Анастасия.

Фамилия Даунис с литовского переводится как ясное, солнечное небо. Рождение ребенка с синдромом Дауна в семье Анастасии только изначально казалось несчастьем, со временем маленькая Даша стала настоящим солнечным лучиком для своих родителей.

Предлагать отказ от новорожденных с синдромом Дауна запретили в Удмуртии

Удмуртия стала шестым российским регионом, где принят протокол объявления диагноза при рождении детей с синдромом Дауна. Медицинским работникам запретили поднимать в разговоре с родителями тему отказа от ребенка, разлучать его с матерью без медицинских показаний, высказывать свое личное мнение и обсуждать перспективы жизни новорожденного и его семьи, рассказали в БФ «Даунсайд Ап».

«Благодаря этому распоряжению се мьи, в которых появились дети с синдромом Дауна, смогут получать полную информацию и рекомендации по медицинскому наблюдению с первых дней жизни ребенка и полноценную квалифицированную помощь на всех этапах взросления ребенка, — отметили в фонде.

— Важно, что в документе указаны организации, куда родители могут обратиться за помощью» .

Протоколы, в соответствии с которыми врачи действуют при рождении ребенка с синдромом Дауна и сообщают о его особенностях родителям, приняты в нескольких регионах России, рассказала Милосердию.ru руководитель аналитической группы БФ «Даунсайд Ап» Зоя Талицкая.

По ее словам, в разных формах такие протоколы уже приняты в Рязанской, Нижегородской, Волгоградской, Новгородской, Свердловской областях.

В Свердловской области, принявшей такой порядок первой, по итогам 2018 г. оказалось, что отказы от новорожденных с СД прекратились полностью.

«Добиться такого решения — большая работа, включающая сотрудничество с региональным минздравом, убеждение чиновников, — говорит представитеь фонда. — «Даунсайд Ап» уже давно обсуждает эту тему и старается ее продвигать вместе со своими партнерами — родительскими организациями в разных регионах России.

Эти родители воспитывают детей с СД или другими особенностями развития. И почти все они, почти 100% были «ранены» в роддоме, услышали там диагноз ребенка таким образом, что это усилило их проблемы.

Часто медики просто не знают, врачи оказываются в стрессовой ситуации, и действуют не лучшим образом.

Начинают пугать родителей, говорят «он будет овощем, он ничего не сможет», предлагают отказаться от ребенка…

Читайте так же:  Установление отцовства умершего отца образец

Это происходит потому, что медик сам растерян. И некоторые родители отказываются от детей прямо в роддоме — потому что и мама, и папа, и все родные находятся в очень неустойчивом психологическом состоянии. А медик — это для них фигура, облеченная властью. И если медик говорит «не стоит вам этого ребенка забирать» — это имеет очень большое влияние.

Плохо и врачам, и родителям.

И мы нашли такую форму — протокол, по которому должна вестись работа при рождении ребенка с нарушениями. В нашем случае это синдром Дауна, но вообще такой протокол нужен и для других отклонений. Примерно при 20% врожденных нарушений сразу видно, что с ребенком что-то не так. И медики попадают в ту же самую сложную ситуацию, как при рождении ребенка с СД, протокол помогает и им, и родителям.

Протокол действий принимают в каждом регионе в том виде, как решат местные власти.

Обычно там есть указания для медиков: что говорить, чего нельзя говорить, какая должна быть обстановка, и т.д. Может прилагаться информация о том, что может ожидать ребенка дальше, что такое синдром Дауна, в какие организации можно обратиться за помощью в регионе и на федеральном уровне. В некоторых субъектах прилагается что-то вроде карты диспансеризации — ведь рожденный с СД ребенок требует большего внимания врачей, чем обычно.

— Как действовать тем, кто захочет добиться внедрения такого порядка? Они могут обратиться в «Даунсайд Ап»?

— Нужно понимать: регион-флагман здесь не Москва.

В Москве такой протокол до сих пор не принят. Впервые такой документ был официально утвержден в 2016 году в Свердловской области, где уже много лет, как установлено плодотворное сотрудничество медицинских организаций с родительской ассоциацией.

Там приняли этот протокол с картой диспансеризации, с прилагающейся информацией о синдроме, и т.д. Это лучший регион, где, видимо, и стоит консультироваться.

Но, конечно, наша организация тоже готова помочь. Мы можем рассказать, где уже принят такой протокол, назвать в каждом регионе контактных лиц.

— Какую помощь могут получить родители?

— В зависимости от региона. И есть еще одно обстоятельство: принять закон — это еще не значит решить проблему. Это лишь первый шаг. Мы очень радуемся, когда такие протоколы принимают. Но опыт той же Свердловской области показывает, что дальше нужно договариваться об их выполнении.

Нужно обучать медиков, объяснять им, как действовать.

Это не происходит в одну секунду после того, как протокол утвердят. Нужна совместная работа медиков и родительских ассоциаций, экспертов. Сейчас делаются лишь первые шаги — и они очень удачны.

— Есть ли перспективы внедрения подобных протоколов в федеральном масштабе?

— Мы бы очень хотели поговорить об этом с федеральным Минздравом. Получится это, или нет — не знаю. Это зависит от готовности министерства.

А чтобы добиваться утверждения таких протоколов в регионах, важно, чтобы местная организация, которая этим займется, имела бы там авторитет.

Чтобы все знали, что она работает, занимается делом. У нее должна быть хорошая репутация, чтобы местный минздрав захотел разговаривать с общественниками.

И конечно, в рекомендациях, которые будут даваться по протоколу родителям, должна быть внесена возможность их взаимодействия с этой организацией, получения от нее помощи».

Принятие протокола объявления диагноза при рождении детей с синдромом Дауна — очень важное событие, заявил руководитель республиканской организации ВОРДИ Игорь Безруких. Необходимо инициировать принятие подобных протоколов по другим нарушениям — в том числе, с привлечением лидеров общественных объединений по соответствующим нозологиям. Для решения вопроса потребуется создание фокус-группы для подготовки предложений руководству республики, отметил он.

«Когда этот регламент был принят в Свердловской области, мы решили, что это должно быть принято и у нас, — рассказала председатель совета движения «Солнечный мир» из Удмуртии Ксения Кровко. — Мы пошли к министру, нас, к сожалению, не услышали. Министры менялись, и три года мы снова и снова приходили к ним с этой идеей. На встрече с главой Удмуртии Александром Владимировичем Бречаловым все получилось — мы смогли объяснить, насколько для нас это важно.

В нашем сообществе — более 120 семей, из них около 20 семей с детьми от 0 до 3 лет.

И все говорят примерно одно и то же: после рождения ребенка ощущение такое, что ты один.

Кто-то сам сумел нас найти. Другие узнали о нас через генетика: мы работаем с 2013 года, и с тех пор у него есть наш телефон. Когда родители приходят к нему, им выдают номер. Но это происходит не сразу после рождения ребенка, а уже через месяц, полтора.

— По принятому теперь протоколу родители будут получать в том числе подготовленную вашей организацией брошюру. Какая помощь в ней предлагается?

— У нас работает психологическая помощь, по принципу «Родитель для родителя». Мы знаем, что многим родителям сложно идти к психологу. У нас есть профессиональный психолог, и 5-7 человек, мы их называем визитерами, которые общаются с новыми родителями.

Это люди, которые могут рассказать о собственном опыте.

Они уже прошли его, приняли, и им вдобавок еще немножко объяснили, как правильно разговаривать. Конечно, экстренные случаи мы, с разрешения родителей, передаем нашему психологу.

Для родителей очень важно увидеть, что они не одни — в городе, в республике. Они могут оценить опыт семей с детьми от рождения и до взрослого возраста, старшему из детей с СД в наших семьях 27 лет, могут поговорить с любой из этих мам.

Мы объясняем порядок прохождения врачей, который теперь закреплен в протоколе. Подсказываем, к каким врачам ходили мы сами. Но в большинстве случаев главное — общение с такими же родителями. Мы «окружили» наших родителей со всех сторон. Наши буклеты они могут получить у генетика, в больнице, в некоторых роддомах уже сейчас они есть.

И за последние два года во всех трех ставших известными нам случаях, когда от детей с синдромом Дауна после рождения хотели отказаться, отказы удалось предотвратить. Более того, двое детей с СД из Дома малютки также забраны в семью.

На сегодняшний день в ижевских детдомах детей с синдромом Дауна нет.

— Как был сформирован протокол, принятый в Удмуртии? Это заимствованный текст, или собственная разработка?

— Мы взяли за основу документ, принятый в Свердловской области, и переработали его, адаптировали к нашим условиям. В министерство мы пришли уже с готовым текстом».

«Важно не сдаваться, держаться своего плана, добиваться того, что нужно сделать, — подчеркнула руководитель «Солнечного мира». — Пусть это будет лишь один шаг, одна просьба — надо напоминать о ней, озвучивать ее постоянно.

В какой-то момент тебя начинают слушать. Три года назад нас не слушали — но потихоньку, постоянно напоминая о нашем протоколе везде, мы добились своего.

И даже если сначала не выходит принять протокол — важно находить новые семьи, где бы они ни были. Педиатр в поликлинике, неонатолог в роддоме, генетик — должны быть точки приложения усилий, где семья узнает, что она не одна».

Видео (кликните для воспроизведения).

С текстом принятого в Удмуртии протокола объявления диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна можно ознакомиться по ссылке.

Источники

Отказ от ребенка дауна в роддоме
Оценка 5 проголосовавших: 1

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Please enter your comment!
Please enter your name here